Invisibilidad, portal temporal

EL PROCESO

No me he terminado de volver loco. Me explico un poquito más adelante.

En primer lugar explicarme porque he tardado tanto en actualizar algo que considero importante en esta nueva andadura del blog.

Abril empezó con la Semana Santa y con estas vacaciones vinieron mis hijas. Y posteriormente tuve la mala suerte de coger un ligero constipado pero como tengo el sistema respiratorio comprometido por la esclerosis múltiple me cuesta mucho soltar la mucosidad así que en eso he estado ocupado y ahora que empieza encontrarme mejor es cuando me veo capacitado para intentar hacer algo coherente.

Y explico el título.

Como digo no se me han terminado de soltar las pocas tuercas que me quedan en su sitio. Pero pensando en como me han hecho sentir en alguna ocasión y recientes experiencias, me han hecho desviarme un poco de los síntomas que ya tenía en mente para hacer entradas…

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Dolor desde el lado feo

EL PROCESO

Esta entrada me resulta bastante difícil de escribir ya que al contrario de la anterior, por suerte es un síntoma que excepto en lo que contaremos al principio, yo de momento no siento.

Pero soy consciente de lo limitante, terrible y angustioso que puede llegar a ser, comprometiendo brutalmente tu calidad de vida y la visión de tu futuro.

Hablemos en primer lugar de los tipos de dolor. Pues en este caso no solo nos referimos a lo que todos pensamos al nombrar esta palabra. Por supuesto no vamos a entrar en terminología médica ni en explicaciones que puedan enmarañar aún más nuestra percepción, pero creo que es necesario hablar de ello sobre todo para centrarnos.

Lo primero tenemos que decir del síntoma dolor es que es uno de esos llamados síntomas invisibles. Lo siente el afectado pero no tiene evidentemente una manifestación externa que otras personas pueden identificar. No…

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Espasticidad desde el lado feo

EL PROCESO

He querido comenzar por este síntoma qué es bastante mayoritario en los enfermos de esclerosis múltiple, pero además es el principal que he tenido yo siempre, desde que empecé a notar cosas raras en mi pierna izquierda que me llevaron a consultar con médicos y finalmente llevaron al diagnóstico.

Se puede decir que fue lo que me hizo debutar en la curva famosa de la que hablamos y qué en mi caso fue un viaje fulminante desde los casos menos graves hasta la zona más fea de la curva.

Haciendo un resumen muy rápido de este agravamiento progresivo pero muy rápido en comparación con otros enfermos, decir por ejemplo que lo que empezó siendo una pequeña torpeza en la pierna izquierda en el año 2009, hacia finales de este año era ya manifiestamente una cojera porque la pierna no hacía lo que se supone que debía hacer, además si me…

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identifican un gen que protege las células frente a la esclerosis múltiple progresiva

BLOG ESCLEROSIS MULTIPLE @susosantiago

Este estudio fue apoyado por el VI Programa Marco de la Unión Europea, NeuroproMiSe, LSHM-CT-2005-018637, EURATools, LSHG-CT-2005019015, y el VII Programa Marco de la Unión Europea, EURATrans, HEALTH-F4-2010- 241504, del Consejo Sueco de Investigación, la Fundación Sueca del Cerebro y la Asociación Sueca de Personas con Discapacidades Neurológicas. El Centro de Geometría Estocástica y Bioimagen Avanzada cuenta con el apoyo de Villum Foundation.

El estudio se ha publicado en la revista científica Nature Communications. Según los propios investigadores, los resultados de este estudio podrían facilitar el desarrollo de nuevos tratamientos para la esclerosis múltiple, especialmente en sus variantes progresivas. Concretamente, se ha estudiado como los oligodendrocitos se desarrollan y protegen a las neuronas. Estas células protectoras son las primeras que se ven atacadas en un brote de EM.

Un archivo externo que contiene una imagen, ilustración, etc. El nombre del objeto es fig-1.jpg

En la fase inicial de la esclerosis múltiple, los oligodendrocitos son capaces de recomponerse y madurar para seguir protegiendo a…

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Recomendaciones para pacientes con Esclerosis Múltiple con relación a pandemia de coronavirus (COVID-19)

BLOG ESCLEROSIS MULTIPLE @susosantiago

COVID-19 es una nueva enfermedad que puede afectar pulmones, vías respiratorias y otros órganos. Es causada por un nuevo coronavirus (llamado SARS-CoV-2) que se expandió por el mundo.
Las siguientes recomendaciones fueron desarrolladas por el grupo de trabajo de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Argentina de Neurologia en base a las recomendaciones de la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple (MSIF) en noviembre 2020.
Estas recomendaciones serán revisadas y actualizadas a medida que haya nueva evidencia disponible sobre COVID-19.

Universidad Complutense de Madrid

La evidencia actual muestra que el simple hecho de tener EM no genera más riesgo de adquirir COVID-19, de enfermarse de manera más grave o de morir en comparación con el resto de población. Sin embargo, los siguientes grupos de personas con EM son más susceptibles de experimentar un caso severo de COVID-19: hombres, mayores de 60 años, personas con EM progresiva y/o con niveles más altos de discapacidad y…

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Un cordón sanitario al fascismo y otras soluciones

El Periscopio

  • Angela Merkel es inequívocamente antifascista e inequívocamente de derechas y llama nazis a los nazis. Aquí todo es jabón. La tolerancia española al fascismo es gravísima. Esta degeneración ética conduce además a tragar con muchas otras corrupciones

Rosa María Artal

Santiago Abascal, líder del partido ultraderechista Vox, alaba el franquismo, desprecia a los gobiernos elegidos democráticamente por la soberanía popular y los pilares básicos de la convivencia. Lo hace en el Congreso de los Diputados y ante las cámaras de la televisión pública, RTVE, y múltiples micrófonos y flashes de todos los medios a su alcance, salvo los que su partido veta o insulta porque le resultan incómodos. Esqueje de la planta del PP, forma parte de la deriva de la derecha española, de la propia sociedad que la sustenta.

Al Partido Popular se le están cayendo todas las caretas. La investigación judicial de la operación Kitchen, vinculada a la…

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No es necesario suspender la medicación en pacientes con esclerosis múltiple infectados de COVID-19

BLOG ESCLEROSIS MULTIPLE @susosantiago

La MS International Federation (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple), de la que Esclerosis Múltiple Españaforma parte, ha actualizado el documento de recomendaciones para personas con Esclerosis Múltiple en el contexto del COVID-19, elaborado con un grupo de neurólogos especializados en Esclerosis Múltiple y expertos en investigación.

Covid-19 España noticias de última hora hoy: nuevos datos y avances

30 de abril de 2020

Recomendaciones internacionales sobre COVID-19 para personas con EM

COVID-19 es una nueva enfermedad que puede afectar sus pulmones y vías respiratorias. Es causada por un nuevo coronavirus que se detectó por primera vez en personas en China, en diciembre de 2019, y desde entonces se ha extendido a otras partes del mundo.
Actualmente no hay evidencia de cómo afecta el COVID-19 a las personas con Esclerosis Múltiple (EM).

Las siguientes recomendaciones fueron desarrolladas por neurólogos de EM y expertos en investigación de las organizaciones miembros de MSIF.
Estas recomendaciones serán revisadas y actualizadas a medida que haya evidencia…

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Zeposia® oral (Ozanimod) aprobado por la FDA para formas recurrentes de EM.

BLOG ESCLEROSIS MULTIPLE @susosantiago

  • La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos aprobó Zeposia ® (ozanimod, Bristol Myers Squibb), en marzo 2020, como una terapia modificadora de la enfermedad oral para adultos con formas recidivantes de EM.
  • A partir del 1 de junio de 2020, Zeposia ya está disponible para receta en EEUU. En Europa, la aprobación podría llegar a mediados de año.
  • Las formas recurrentes de EM incluyen el síndrome clínicamente aislado  (un episodio inicial de síntomas neurológicos), la  EM recurrente-remitente y la EM progresiva secundaria activa . Las personas con EM progresiva secundaria activa han tenido una progresión de discapacidad pero aún experimentan recaídas agudas y / o nueva actividad de resonancia magnética.

  •  Podría tener menos efectos secundarios se está desarrollando en Estados Unidos. Impulsado por la farmacéutica Celegne, Ozanimod es una nueva molécula moduladora del receptor S1PR, que según los investigadores reduciría la inflamación manteniendo ciertas defensas inmunológicas.
  • Zeposia es similar…

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Falsos mitos sobre la esclerosis múltiple

... y yo con estos nervios

La esclerosis múltiple, es una enfermedad poco conocida entre la población en general; uno de los aspectos que hace más difícil su aceptación.
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La falta de conocimiento de esta enfermedad en la sociedad, hace que muchos se hagan una idea “errónea” de lo que esta patología significa en realidad. La colectividad está poco informada y ello lleva a la aparición de “falsos mitos”, creando una imagen equivocada de la enfermedad.

Es destacable la labor que hacen las distintas asociaciones de EM en todo el mundo, dedicando esfuerzos a la promoción y conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, con el objetivo de que socialmente se tenga una imagen muy ajustada a la realidad.

Repasamos algunos “mitos”, a veces muy fuertemente instaurados en esta sociedad.

DIEZ “MENTIRAS”  SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

1. La esclerosis múltiple es una sentencia de muerte.

Si bien en algunos casos, muy extremos, la em puede ser…

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