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Michael Petrucciani. Un “pequeño” gran hombre

... y yo con estos nervios

Genialidad y discapacidad

F42A6EB6-1F10-4D85-AAF4-493EA7711CECDesconocido para la gran mayoría y aquejado de osteogénesis imperfecta o enfermedad de los “huesos de cristal” es uno de los grandes pianistas de jazz contemporáneos.

Michael Petrucciani, -Petruche- como era conocido en su círculo más íntimo, nace en Orange, al sur de Francia en 1962 con una afección congénita degenerativa que hacía que sus huesos malformados y débiles con la más mínima presión se rompieran. De hecho nació con todos los huesos rotos.
Esta enfermedad está producida por una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno tipo I.
Era incapaz de caminar. Siempre iba acompañado de sus pequeñas muletas cuando se subía a un escenario. Nunca superó el metro de altura y a lo largo de los 36 años en los que vivió sufrió de terribles dolores. Esta enfermedad no tiene nada que ver con el enanismo. Su hijo único Alexander también heredó…

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“Damnatio memoriae” o por qué se han de recuperar los nombres de las víctimas

La locución latina “damnatio memoria” hace referencia a una “condena de la memoria”, una práctica del Imperio Romano que consistía en la eliminación del recuerdo (la memoria) de una persona, normalmente por cuestiones políticas. Esta condena llevaba a destruir todo vestigio material que hubiera podido dejar el condenado en cuestión y, además, la consiguiente creación de un silencio y una desmemoria alrededor de su  persona (borrar su nombre, su historia, etc.).

Aunque esta práctica fue utilizada para condenar a distintos emperadores, numerosas personas a lo largo de la historia han corrido la misma suerte. No hemos de irnos muy lejos ni en el tiempo ni en el espacio para enunciar un paralelismo directo de “damnatio memoriae” en relación a las víctimas del franquismo en este país.

El historiador  Fernando Hernández Holgado, encargado de la recuperación de 2933 nombres y apellidos de las víctimas del franquismo asesinadas en la tapia del…

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¿Sustituirán las urnas por encuestas?

El Periscopio

El mercado de encuestas en España presenta un surtido que para sí quisieran las fruterías de lujo. Hay para todos los gustos. El mostrador más colorido es el diario de Pedro J. Ramírez llamado El Español  –que parece hacer sus encuestas en la puerta de las sedes de Ciudadanos-.  Según la que acaban de publicar el “apoyo a Ciudadanos sube en todas las franjas de edad y se multiplica por 7 entre los mayores de 65 años”. Villacís, dicen en otra,  va a conseguir la alcaldía de Madrid. Sola o en compañía de otros: el PP.

La Razón nos cuenta que el 69 % de los votantes del PP quieren a Rajoy como candidato. La de Metroscopia para El País dice todo lo contrario: el 63% rechaza a Rajoy y solo lo desea como opción el 35%.

Metroscopia da ganador a Ciudadanos con 8 puntos por encima del PP. …

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Respuesta a las 20 preguntas clínicas mas importantes en la esclerosis múltiple

BLOG ESCLEROSIS MULTIPLE @susosantiago

A continuación se presentan las 20 preguntas clínicas más frecuentes sobre la esclerosis múltiple a las que se tratará de responder con sus recomendaciones correspondientes, agrupadas en 3 grandes áreas:

• Diagnóstico e historia natural.
• Tratamiento modificador del curso de la enfermedad.
• Tratamiento sintomático y tratamiento rehabilitador.

Espero que sea de utilidad para tod@s. Suso.

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Afrontando el día a día

... y yo con estos nervios

71DCF725-CA03-4A90-BBF5-2834535A6DAECuando nos diagnostican esclerosis múltiple, para muchas personas es un alivio ya que después de varios años de especialista en especialista, por fin pueden poner nombre a los síntomas que experimentan y se sienten comprendidos, en muchos casos han tenido que escuchar que todo era fruto de su imaginación o bien que era psicológico.

Junto con el diagnóstico también llega el miedo, lo primero que escuchas al neurólogo es que no tiene cura, que hay medicación para disminuir los brotes y la discapacidad, pero es algo que te acompañara a lo largo de tu vida.

Seguro que todos hemos pasado por la negación y más de una vez nos hemos preguntado ¿Por qué a mí?, tenemos que tener en cuenta que normalmente aparece muy pronto, entre los veinte y los cuarenta años, estamos empezando a crearnos un futuro tanto profesional como personal, que en muchas ocasiones se ve truncado…

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Salud oral, calidad de vida

... y yo con estos nervios

El pasado 5 de abril, en una tarde primaveral, se impartió en la Fundación Privada Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) un taller sumamente interesante para todos los afectados y no afectados por esta enfermedad : “La importancia de la higiene buco-dental”.

4843F721-CFD3-4190-ACDF-3FBC532BAA29Contó con la colaboración del Colegio Profesional de Higienistas Dentales de la Comunidad de Madrid y específicamente el taller fue impartido por profesionales de la Comisión de Servicios para “Discapacitados Intelectuales y Pacientes Especiales” del citado Colegio.
También intervino la prestigiosa médica y odontóloga Beatriz Serrano de Haro, miembro del Patronato de la FEMM. Y contó también con la asistencia de la Directora de la Fundación, Carmen Valls.
Este taller gratuito abordó varios temas estructurados en los siguientes contenidos:

1.Patologías orales más frecuentes y su repercusión y complicaciones en la salud en general.

Las enfermedades más frecuentes de la boca son la caries y las enfermedades de las encías.

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Fisioterapia de suelo pélvico

... y yo con estos nervios

0BFB0366-D3BA-441C-8D74-21B225740C47Podríamos decir que el suelo pélvico es el gran desconocido para muchos pacientes de EM, que, aunque han oído hablar de él, no saben hasta qué punto una disfunción del mismo puede influir en su calidad de vida ni qué actividades pueden dañarlo. Entre los afectados se observa una frecuencia de alteraciones urinarias que constituye un problema en sus relaciones sociales, familiares y de pareja. Para hablar de todo ello hemos entrevistado a la fisioterapeuta en pelviperineología de la Fundación Privada de EM Virginia Parra Nebreda.

1. ¿Qué es y cómo funciona el suelo pélvico?
El suelo pélvico (SP) es un conjunto de músculos y tejidos conjuntivos que tapizan toda la parte inferior de la pelvis, como su propio nombre indica es el suelo de toda la cavidad abdominal tiene función de sostén de las vísceras, funciones de continencia urinaria y fecal y además tienen una papel muy importante en…

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Por España, los presupuestos del PP y lo que haga falta

El Periscopio

El PP pide al PSOE que le preste cinco diputados para evitar lo que considera “un chantaje del PNV” que quiere retirar el artículo 155 antes de votar sí a los presupuestos del Gobierno. Albert Rivera reprocha a los socialistas que se conviertan en “cómplices de los separatistas”. Así, sin anestesia, lo dijeron este lunes en el TD1 de TVE. Después, salió Rivera para opinar que ese apoyo hay que darlo “Por España”. Y ya. Frase de PSOE diciendo que no. Ni pío de Unidos Podemos, ni siquiera del PNV que era el aludido. Es un clásico. En aumento.

El presidente de Ciudadanos se ha aplicado desde muy temprano en la labor, a insistir a Sánchez, en los Desayunos de TVE. Le ha dicho que “no tenga miedo” en abstenerse para  no poner en jaque “las medidas que alivian el bolsillo…

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Presente y futuro de la investigación sobre esclerosis múltiple

... y yo con estos nervios

4D4538AD-4155-4083-9B8C-AD37CCBFCE81Bajo el título “Nuevos retos en la investigación de esclerosis múltiple”, el próximo 26 de abril tendrá lugar una sesión de conferencias en el salón de actos del Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid. El encuentro servirá para actualizar los últimos avances en investigación.

El encuentro, dirigido por Rafael Arroyo, director del Departamento de Neurología de este hospital, analizará en cuatro grandes bloques de debate los principales avances de los últimos años en el tratamiento de esta enfermedad. La introducción estará protagonizada por Leticia Moral, directora General de Asistencia calidad e innovación de Quirónsalud; Francisco Bermúdez, director gerente del hospital; Manu Carreño, periodista deportivo y Rafael Arroyo.
La mesa de análisis sobre la investigación en esclerosis múltiple estará moderada por Alfredo Rodríguez Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital universitario Cruces de Bilbao; con la participación de Antonio García Merino, Coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple CSUR del hospital…

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La Santa Semana de los santos valores

El Periscopio

Cómo será de santa España que hasta los días de una determinada época del año -ésta en la que nos encontramos- son santos.  La santidad no existe en el diccionario de la Real Academia con su definición propia, es la “cualidad de santo”. El sujeto se antepone a la acción. Santo cuenta entre sus acepciones la de definir a alguien o algo como “de especial virtud y ejemplo”. En la iglesia católica se le da culto, especifica la RAE.

En fervor de santidad, se está marcando una vuelta a las viejas tradiciones de una España muy determinada. No  se apuesta por los Premios Nobel que ya no nos otorgan, sino por la sociedad que nos incrustó el nacionalcatolicismo. La Ministra Cospedal ordena por segundo año consecutivo que ondee la bandera a…

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